親は自ら調べて動かないといけない
こんにちは、あーさんです。
自分の子どもが発達障害と診断された時から、私たち親がやるべきことは何なのか？
私の経験上、それは、
親が自ら調べて動くこと
だと思っています。
発達障害だと正式に診断され、病院に通院しているだけで安心していてはいけません。
我が長女のように発達に問題がある場合も、日常生活で支障が出てしまうような場合も、
通院しているだけで全て改善するわけではない
からです。
親も発達障害について学び、調べて、動く、という三点セットを行うべきだと、個人的に考えています。
絶対に病院任せにしない
全ての病院がそうではないと思っていますが、長女が通院している病院は、長女に発達検査を行い自閉症スペクトラムと診断した時点で、
というスタンスでした。
我が家の長女の場合はトイレトレーニングのやり方だったり、子どもの日々の困った行動に対する対応だったり、そういったことで訊きたいことがあったら予約して、という対応です。
先生の診察も毎月ではなく数ヶ月ごとで良いとのことで、そのまま親なりに家庭内で対応しながら半年以上が過ぎたのですが、その結果、先生の予想以上に言葉の発達が遅れていたらしく、言語療育（ST）を受けることに…。
そしてその言語療育が月一で、しかも療育というよりは発達検査に近いものだったため、夫婦で不安になり慌てて自分たちで発達支援教室について調べ出した次第です。
（その経緯はこちらにも…）
この経験から、病院に通って専門の先生から専門的な話を聞いているだけでなく、親も自ら調べて動かなければいけなかったと、痛感させられました。
素人なりに親も頑張っていたけれど、専門の支援教室に通いながら短いスパンで対応を相談できた方が、絶対に子どものためになると思ったからです。
とはいえ、発達障害児への支援は始まったばかりだからなのか、医療機関から行政への紹介が全くなかったのも、親の立場としてはこの先どうすればいいのかわからなかったのが現実でした。
将来的に、医療機関と行政の連携がもっと取れれば、発達障害のお子さんを持つ親御さんのフォローももう少しスムーズにできるのでは…とも思います。
自治体による援助や発達支援教室の所在は、お住まいの場所によって大きく違ってきますからね。
子どもに合った発達支援教室選び
デイサービス的なただ預かるだけの支援教室もまだ多い中、
その子に合った支援教室を探すのも、親の役目
です。
幼児無償化によって今年度や来年度から多少教室は増えたようにも感じますが、小学生と同じ空間で大人数で過ごす教室は、注意力が散漫な発達障害児には絶対に不向きです。
そういったことを踏まえながら、まずは親が見学をしてみて、自分の子どもに合う教室を探さないといけません。
（参考までに！ 発達支援教室を探すには？）
ちなみに我が家の長女は現在、二か所の支援教室に通っています。
一か所目の支援教室は病院的なプログラムで色々なワークに取り組んでくださっていて、長女の発達にも良い影響が出ていると、保育園の先生も仰るくらいにとても有難い教室です。
二か所目は病院的なプログラムではないものの、教室が小学校に少し近い自由な雰囲気で長女に合っていると感じたのと、早めに小学校の雰囲気を感じさせるため、面談をして入所を決めました。
どちらも短い時間ながら、長女が楽しんでいることが何よりだと思っています。
長女も以前より格段に語彙力が増え、大人の話を聞けるようになり、親としても、何かあれば教室の先生と面談をして悩みを共有できることが、大きな助けになっています。
まとめ
発達障害児を持つ親は、
- 通院しているだけで安心しては駄目！
- 待つスタンスは避ける！
- 自ら学び、調べて、動く！
を基本として、常にアンテナを張っているようにしましょう。
正直、毎日発達障害児と過ごす親の方が疲れる…と思う時もザラですから、子どものためはもちろんのこと、週一の療育に通って専門の先生とお話を出来る・相談できる機会を得るためにも、特に幼少期の子どもに療育を受けさせるには、まず親が動くことをオススメします！
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